WDR Doku: Kranke Kinder: Sterben kann ich, wenn ich tot bin. (YouTube, 43min; Erstausstrahlung im TV 2017)

“Er will auf dem Brett stehen, das hat sich Tjorben geschworen. Einmal die Welle reiten, solange es sein Körper noch kann.

Tjorben ist 10 Jahre, als der Autor Alexander Ruda anfängt, ihn und seine Familie zu begleiten. Er trifft Tjorben und seine Schwester Linnéa in Dänemark, in einem Surf Camp. Tjorben ist krank, genau wie sein älterer Bruder Finn. Beide leiden an Muskeldystrophie. Die statistische Lebenserwartung der an dieser Krankheit leidenden Menschen ist deutlich verkürzt.

Mutter Tanja (40) hält die Familie zusammen. Seit dem Tod ihres jüngsten Sohnes arbeitet sie als Trauerbegleiterin, weil sie mit ihren Erfahrungen anderen helfen möchte. Woher nimmt sie die Kraft, worin findet sie Halt? Wie überwinden sie und ihr Mann Frank (59) die dunklen Momente in der Familie? Die Angst, die Zweifel, die Wut auf das Schicksal? Und was bedeutet es für Tjorben (12) und Finn (15), ein verkürztes Leben vor sich zu haben? Muss man schneller leben? Intensiver?

Nach drei Tagen im Meer schafft er es: Tjorben reitet die Welle. Zum ersten Mal und vielleicht auch zum letzten Mal. Das aber ist ihm egal. In guten Zeiten zählt nur der Augenblick.”